Alexandre, Céline, Yasmina, Raphaël, Jérome, Giulia, Luis, Gaëlle

Portrait de Gaëlle Despont, Présidente de l’association SEP by Step

Si nous observons un peu notre entourage, nous connaissons tous plusieurs personnes qui portent la SEP. En 2007, je vis les premiers symptômes, mais sans vraiment comprendre. L’année suivante, le diagnostic est posé. Ce jour-là, mon esprit ne percute pas tout de suite, je ne veux pas y croire… Et que fais-je ? J’achète la moto de mes rêves ! Je veux continuer à vivre comme tout le monde, tant que je le peux!

À ce moment, je n’étais pas encore consciente et très au courant de cette maladie. Alors je me suis renseignée et ai eu le besoin d’aider d’autres personnes avec un handicap. C’est alors que je suis des cours de sport afin de pouvoir l’enseigner. Ce fut de bons moments, j’ai continué tant que je le pouvais.

Les symptômes invisibles de la SEP sont très lourds à porter. Parfois, en me promenant dans la rue, j’ai eu des remarques en mentionnant qu’on m’avait croisée en journée totalement alcoolisée, car oui, parfois c’est comme cela qu’on marche, par moment, sans prévenir.

Depuis cette incompréhension de mon état, les jugements, j’ai ressenti le besoin de partager une journée d’information, de sensibilisation et d’expériences de la maladie. En juin 2021, le jour de mes 44 ans, le joli cadeau de ma journée fût la décision de créer une association dans ce but, en compagnie d’amis proches et de mon chéri.

Depuis décembre 2021, l’association SEP by Step existe et l’équipe s’agrandit !